Un plenero en la Asociación Aragonesa de Epilepsia, ASADE

Bajo Aragón

Una asociación trata de integrarles y sacar a la luz una “enfermedad callada”

Los epilépticos reivindican sus derechos y plantan cara a la discriminación
Alrededor de 10.000 aragoneses padecen la enfermedad, pero apenas 35 afectados y familiares pertenecen a la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), que basa su acción en la integración social y laboral de los enfermos, en el apoyo a ellos y a sus familiares y en la difusión de los problemas sociales a los que se enfrentan. Con el objetivo de informar de su actividad, la agrupación celebró ayer en Alcañiz una jornada divulgativa.
Debido a la espectacularidad de los síntomas en algunos pacientes, con convulsiones que pueden durar algunos minutos, la epilepsia causa temor y estupor entre quienes no la conocen. Precisamente, uno de los objetivos principales de ASADE es romper estigmas y mitos y aclarar que los enfermos "tenemos los mismos derechos y podemos vivir como personas normales", reivindicó la presidenta de la asociación, Ana Belén Millán, quien aseguró que la suya es una "enfermedad callada" porque la mayoría de los afectados intenta ocultarla. Sin embargo, la han tenido personajes como Julio César, Napoleón, Einstein, Newton, Elton John o Ronaldo.
"Hay gente a la que le da miedo tener un epiléptico en su trabajo", dijo Joaquín Royo, miembro de la junta directiva de ASADE. Por ello, es tarea de la agrupación reivindicar los derechos de los afectados ante las instituciones públicas y privadas y asesorarles para que los defiendan.
Por último, la asociación organiza charlas y campañas para dar a entender a la sociedad que se trata tan solo de una enfermedad neurológica. Ayer, el neurólogo del hospital de Alcañiz, José Antonio Oliván, impartió una conferencia en la que puso de manifiesto que, a lo largo de la historia, la epilepsia ha sido interpretada como una "enfermedad sagrada", considerada una suerte de "posesión demoníaca por la espectacularidad de los síntomas". Ello ha sido "una lacra para los enfermos durante la historia de la humanidad".

Un impulso eléctrico anormal. La epilepsia es una enfermedad crónica producida por un impulso eléctrico anormal de las neuronas del cerebro, sin que esta afección esté causada por ninguna enfermedad o retraso mental. Sus síntomas son las crisis epilépticas, que se manifiestan en diferentes grados: mirada perdida o desorientación en los casos más leves, y rigidez o convulsiones en los más agudos. Estos últimos casos se deben a las llamadas crisis generalizadas que sufre el 40% de los diagnosticados. 

Se calcula que la enfermedad afecta al 1% de la población, por lo que en España la sufren más de 400.000 personas, 10.000 de ellas en Aragón. Las causas son variadas: traumatismos, malformaciones en el feto, infección del sistema nervioso central o herencia.
El tratamiento más usado para mitigar los síntomas es el farmacológico. Aproximadamente, el 70% de los enfermos controlan la crisis con la medicación. En casos "más rebeldes" puede emplearse la "cirugía epiléptica", explicó el doctor, una práctica que se inició hace 20 años.
La epilepsia se tiene en cuenta médicamente desde el siglo XVIII. "Lógicamente, hay mejoras: a principios del siglo XX solo había un fármaco y ahora tenemos más de 30", dijo el doctor.
Sin embargo, los pacientes se quejan de que, aún hoy, existe tal desinformación con respecto a al enfermedad que algunos médicos de atención primaria no saben diagnosticarla. "Somos tantos pacientes que los propios neurólogos nos dan el fármaco y nos despachan, sin ni siquiera explicarnos detenidamente lo que nos pasa", protestó Millán.

Hay que ponerles de costado. "La gente que no conoce la epilepsia y ve un ataque, tiende a echarse encima del paciente para acabar con las convulsiones, cuando estas son imparables. Lo mejor es dejarle convulsionar para que no haya daños musculares. También es bueno ponerlo de medio lado", explicó Royo. 

En caso de estar en un habitáculo, es conveniente apartar los muebles y objetos con los que podría lastimarse el enfermo y colocar una prenda debajo de su cabeza para que no se golpee con el suelo.

Diario de Teruel. Marcos Navarro / Alcañiz24/05/2015